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面前就是卫生间，左拐进入男厕，还是右转进入女厕。

这个对旁人来说不会成为问题，却困住了二十多岁的小千。

ta（注：基于心理性别而非生理性别，下同）愣住了，一旁的女性朋友一把将ta拉进女厕所。

真不爽，小千甩开手跑掉了，眼泪刷地流了下来。

「我究竟是男生还是女生？」

身份证登记上，小千的性别是男性，但从生理性别上看，ta的染色体不像一般男性是46,XY，而是46,XX/46,XY嵌合型，这是性别发育异常(disorders/differencesofsexdevelopemt，下称DSD)中的一种。

总有人会将小千称为「双性人」，但ta更愿意用英文缩写IS（Intersex间性人）来指代自己所在的群体。

据初步统计，世界范围内DSD的患病率约为1/，其中，明显生殖器性别不明的DSD约占1/。

从年接触第一例DSD患者开始，医院泌尿外科的吕逸清医生接诊类似的患者不断增加。

到目前为止，医院MDT团队（多学科诊疗团队）每年能初诊多例DSD患者。

DSD患者的检出率在不断提高——当然，这与DSD的发病率是否有所上升不一定有直接因果关系，但从另一方面说明，患者及家属对此类疾病的认知有所提高，求医的意愿也迫切了许多。

DSD是指由于染色体、性腺或性别解剖结构异常发育而出现的一种先天性状态，是疾病谱广泛、有不同病理生理改变且临床表现各异的一类疾病。包含了因各种先天性因素引起的内外生殖器发育异常。

DSD的分型及表现

资料来源：性别发育异常中国专家诊疗共识

图片来源：偶尔治愈制作

有人以为自己是男孩，却在青春期来了月经，被诊断出有两套生殖系统，陷入性别认知的混乱中；有人在即将结婚时突然发现自己携带疾病，被迫和恋人分手；有人在面临性别选择时本想选择女生，却在家人的要求下被迫成为男生；有人因为身份证性别和自己选择的社会性别不符，被公司辞退。

自我、家庭、社会多线纠缠，ta们感到混乱又疲惫，不停地在人群中寻找自己的位置。

ta们不得不思考：我是谁？我的性别是什么？谁决定我的性别？

难以启齿的秘密

小千发来照片，身材清瘦，皮肤微白，眼睛大大的，穿着有海军领的JK制服裙。

ta不愿提自己的年龄，相片中人大约二十许。ta喜欢穿漂亮的小裙子，也喜欢英伦男款马甲套装。小千穿衣服的宗旨是——「无关性别，怎么舒服怎么来」。

在七年前，小千还是一个自己口中的「大老爷们」。

年，小千职业高中三年级，和同龄的男生相比，喉结不太明显，也没有长胡子。别的男孩在初高中身高又蹿了一头，但ta的身高几乎没有变化。对于这些，小千一直没有在意。

直到年暑期，小千的肚子突然很疼，下身私密部位一直流血。很久之后，害怕爸妈担心，ta医院，「我觉得自己一定是得了癌或者绝症，估计活不久了」。

拿结果这天，医生劝小千，最好联系家属陪同，ta以家属在外地工作为借口，决心独自承担「预想的绝症」。

原本，小千以为自己做好了承担一切的准备，但当医生向ta解释，ta有两套生殖系统时，小千的心一点点凉了。「双性人」这个词击中了小千，如外星人一般、遥远又迷幻，「怎么可能呢」。

晕晕乎乎地，医院。那时已经是11月底，济南下起了大雪。

ta记得雪花一片一片打下来，灰蒙蒙的天空幽深，仿佛是自己看不见的未来。

家乡话中有一个词叫做「二刈子」，用来形容「没有阳刚气」的男孩，ta想起了这个词，心里发慌，不知该怎么办。ta也担心，害怕父母对自己厌恶、甚至不要自己，不敢说，不能说。

小千男装、女装图

图片来源：受访者提供

做了十几年的男孩，怎么突然就不是了呢？

吕逸清告诉「偶尔治愈」，60%~70%的DSD患者出生时，外生殖器就可能发现明显异常。但还有另一些患者出生时无外显特征，只是因为迟迟不来月经，或在做其他外科手术时偶然发现异常。还有一些患者甚至能够「平稳」度过青春期，但成人后因为长期不育，到医院看病才被筛查出来。这意味着，患者可能会在任何时期，而不是人们通常以为的新生儿期，发现自己存在DSD的问题。

浅草是在青春期时发现了身体的秘密。

五年级时，她（注：基于心理性别而非生理性别，下同）无意间听到父母说自己的染色体是XY，她不明白其中的含义。一次收拾房间，她发现了之前做的检测报告，上面确实如父母所说，「XY染色体」。

在初二生物课上，浅草知道了「Y染色体」的含义——一般情况下只有生理性别为男性才有「Y染色体」。从此，她开始偷偷观察自己和其他女生的区别，变得敏感多疑。

青春期的女生们总会闲聊，「你什么时候来月经」「来月经会肚子疼吗」。被问及，浅草紧张又尴尬，不知道该怎么接话，和同龄女生比，她迟迟没有来例假。

初中时，喉结渐渐隆起。同学开玩笑「嘿！我看到你的喉结了！」

她自我调侃以缓解尴尬，「啊我要变性了」。她害怕被同学发现身体秘密，养成习惯，缩着下巴走路。

「浅草，你的声音真好听」。同学夸她，她很开心。

「可你的声音很像女装大佬」。

浅草知道同学没有恶意，但私下里反复录音研究，「声音如何『像女生』一点」。

敏感啃食着浅草的心，她想找人说一说，但不敢告诉别人，因为「不知道别人对这件事会有什么看法」。

她也想开口问问父母「到底是怎么回事？」但话到嘴边却难开口。

难以启齿，无法诉说，小千和浅草被困在患病所制造的孤独里。

你始终是我们的孩子

年，拿到诊断结果之后的大半年，小千把自己锁在屋里，通过酗酒来麻痹自己，醉了就睡。

梦里，父母在得知孩子患有DSD后抛弃了ta，小千大哭大喊试图挽留。

哭醒后，ta心里空落落的，灌醉自己，又睡了过去。

后来，小千的肝疼得厉害，独自去看医生，被告知需要做手术，手术费太贵，这个十几岁的孩子根本凑不够。

没办法，ta决定告诉父母。小千没解释染色体的事情，只是说B超显示身体里有子宫，心里难受，偷着喝酒喝多了，肝脏疼得厉害，需要治疗。

「对不起，都怪我把你生成这个样子。」母亲哭泣，抱住ta不停自责。

「别害怕，有病咱就治，」父亲安慰道，「不管怎样，你都是我们的孩子。」

小千低着头站在旁边，不知所措，面对母亲的自责，ta从未觉得是母亲的错。

关于DSD的发病机制十分复杂。环境污染、父母携带相关基因、基因突变、孕期服用诸如「转胎丸」之类的药物，或者未按医嘱服用激素类药物，如黄体酮，都可能诱发患病。

无论产前诊断，还是出生后全面细致的检查，都只能诊断出部分患儿的病因。在吕逸清的诊室里，很多时候，医生也无法明确判断患儿的确切病因。

父母带着小千看了许多次医生。医生说，小千大部分时间分泌的雌激素比雄激素多，选择生理性别为女生，相比做男生来说，手术更容易，风险低费用也低。

小千觉得医生说的有道理，自己的声线偏童声，外貌也偏女性化，在之前也会被人误认为是「假小子」。心理医生在与ta聊过后，也给了一些建议。

对于如何给患者建议，医院妇科的医生史惠蓉积累了一套经验，医生会从患者的意愿、身体和心理情况、家庭情况，未来生活等方面综合考虑。

在看过医生之后，小千只有一个感觉，要迅速结束这些混乱。「社会中要么是男生要么是女生，我却像个怪物。」

「干脆先试试做女生吧」。小千曾cos过秋山澪，日本漫画《轻音少女》里的角色，一个黑发及腰、唱歌好听，害羞胆小，害怕谈恐怖或疼痛话题的女孩。

小千cos图

图片来源：受访者提供

对于「要做男生」，小千并没有执念。父母也没有，他们说，「只要健康平安就好」。但私下里，会委婉地提醒孩子，这件事别让亲戚知道了。

小千顺从地应了。

去见亲戚时，小千会做男生打扮。只有在见新认识的人时，ta才会按照自己的想法女生打扮。

来回切换装扮，会让小千苦恼，「一直在欺骗别人，有种负罪感，也挺累的，只有回到家里，才能做回真正的自己，但我不想给父母带来麻烦。」

过去，父亲喜欢喊小千「小」，这是当地方言里「儿子」的意思。母亲在外面提起小千时，也会说「我儿子」如何。

在知道小千的决定后，父母对小千的称呼变成了「孩子」或者喊小名。母亲逛街看到漂亮衣服，会拍照问小千要不要买一件，也会给小千补习女性生活常识，比如生理期如何照顾自己，内衣如何穿。

但小千仍从平静无波的水面下窥见了礁石。

父亲向来习惯将压力自我消化，得知孩子患病后，父亲开始主动遛狗，之前总是小千来遛。

小千知道父亲遛狗的原因。小时候，有次父亲带小狗出去玩，小千假装自己是忍者，玩跟踪的游戏。ta躲在树后面，看到父亲坐在石头上一直叹气，表情悲伤，和小狗一直在说些什么——这是他为数不多，能发泄的方式。

棋棋曾告诉小千自己的遭遇，她（注：基于心理性别而非生理性别，下同）从小按男生长大，外表上和其他男生没太大区别，但私密处有一道裂缝，无法站着小便。后来，棋棋发现自己的染色体是XX，想要成为女生，但家里重男轻女，为了了断她的想法，直接带她做手术，继续做男生。姐姐的男友也因为这件事情，取消了婚约。

「是我的错」，这是棋棋说的最多的一句话。

在IS互助群中，洛雨讲起了自己的父母。她（注：基于心理性别而非生理性别，下同）是46,XX型DSD，但具有男性化的特征，想要继续做女生。当时，她想做手术已经一年多了，但家里只顾着操心弟弟结婚，对洛雨的事完全不管，每个月还找她要钱。她感觉自己没有被当成家里的一份子，离开家独自居住，自己攒钱凑手术费。

一个DSD患儿的母亲也在群里求助，她讲起自己几个月大的孩子，婆婆和丈夫都不想要孩子了。

「我该怎么办？」她问。

家庭，只是患者需要面对的第一道关卡，ta们要面对的，还有社会。

生为IS，有错吗？

cosplay是小千生命里最重要的东西之一。年，十几岁的小千第一次接触漫展，五彩斑斓的世界有着十足的吸引力。小千加入了社团，做舞台剧演出，白天排练晚上聚餐，日子辛苦但让人觉得非常快乐。小千也曾和伙伴获得了某赛区舞台剧演出的冠军。

知道自己患病时，小千心里一团乱麻，不知道该和谁诉说。杰哥是自己社团里最好的搭档，也是最信任的朋友，ta想告诉杰哥。

电话里，小千不停哭，杰哥温柔地问，「怎么了？」

二人约好见面再聊，小千哭着讲完了自己的身体情况。

「大不了，做不成兄弟就娶你」「历史上女性豪杰也挺多的」，杰哥开着玩笑，嘱咐小千好好休息。

他的反应让小千长舒一口气，压力从密闭空间里飘散到空气中，变得稀薄。

杰哥是自家人之外，唯一能袒露秘密的人。

可没过两天，十多个社团成员给小千发消息询问真假，「听说你是双性人，是真的吗，不敢相信」「你还好吧，没事吧」「你这也太神奇了吧」。

小千意识到，杰哥把事情告诉别人了。当时流行的QQ匿名留言框里有关于ta的传言——「他是人妖吧」「他可真恶心」。

「完了，我身败名裂了」，小千想。

不只是失去朋友那么简单。一次活动结束后，独自回家的小千在巷子里被社团的几个男生殴打，其中一个曾是小千的好兄弟，自己曾借钱给男孩，帮对方追他喜欢的女孩。

男生们边打边骂小千「死人妖」「装成女生揩别人油」。ta的后槽牙被打碎了一个，鼻子流了许多血，脸也肿了。

之后几天，小千家的门把手上出现黑色垃圾袋，里面是死老鼠。社团的朋友告诉小千，ta借钱帮忙的那个男生曾向别人炫耀过这件事。

小千的身份成了社团里的笑话，ta不得不换一个名字，把头发留长，假装自己是另一个人。

曾有女生表白小千，她喜欢小千身上的酷劲儿。

「如果瞒着对方我会感觉很难受」，小千坦白了自己的情况。

「你这是妖怪吧」，对方敲下几个字。

ta试图发消息给女生科普这件事，QQ对话框里弹出红色感叹号，「你还不是他/她的好友」。

先守住秘密吧，小千想。

在公司里，小千做女生打扮，和同事们一起分享零食、吃饭、聊天，一切友好。

可一次午睡醒来，ta发现周围的同事在议论自己是男是女，说这人很怪。吃饭时间到了，ta喊同事吃饭，同事不理。ta回想推测，自己午休时说了梦话，用了男声。

最终，熬不住大家的眼光，小千没有解释，选择离开。

当时小千对DSD还不太了解，只是感觉自己「不正常」「有缺陷」。

「是我的错，大家才疏远我」。那时，ta常躲在卧室哭。

但这不是ta的错。

包括小千在内，时至今日，很多患者在得知自己患病时，会厌恶自我，也遭遇他人厌恶。

为除污名化，医学界开始努力。

早在年，芝加哥共识中便废除了有一定侮辱色彩的「两性畸形」的旧称，引入「性别发育异常」的概念，相对于「两性畸形」而言，性别发育异常包含的范围更广。

除了污名，新的称谓和概念也为患者的性别选择提供更开放的空间。

吕逸清说，「对于大多数DSD患者而言，性别选择其实是开放的」，但旧称诸如「女性/男性假两性畸形」，「真两性畸形」的诊断，会给患者「性别已经框定」的暗示，让患者及家属有着先入为主的判断，以为自己只有一条路可以选，从诊断开始就扼杀了患者选择的权利。

吕逸清举例，即使是旧称「男性假两性畸形」中，也有患者存在严重的雄激素不敏感，雄性化严重不足，经充分评估和交流后，患者完全有机会选择做女性。

因此，以染色体为基础的新分类，会从一开始就尊重患者性别选择的意愿，给性别选择更开放的空间。

谁来决定我性别

医学界试图以更开放的心态面对患者性别的选择，但一些患者家属并没有意识到这点。

年，18岁的可橙开始服用雌性激素类药物，希望改变性别，成为女生。

可橙曾参加亚洲机器人锦标赛，拿下全能挑战赛项目冠军。同年，她（注：基于心理性别而非生理性别，下同）又参加NOIP（全国青少年信息学联赛）获一等奖。

她在知乎上自述检测出染色体异常，是XXY。但父母坚信，可橙是男孩，并收走了药物和手机。

年11月末，父母将可橙送进行为矫正机构。

在那里，可橙用手表发出了求救信号。可橙失联后，「可橙救援小组」自发组建。志愿者们带着警方赶到矫正机构，被告知可橙确实来过，是被父母送来的，也被他们接走了。

年1月，当时参与救援的志愿者然然在B站某视频下评论，志愿者们和可橙联系上了，她现在没事了，但不想被过多